让自闭患儿走出“孤独城堡”
- 2010/11/5 来源:医网病友论坛
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医网摘要:在今年的“世界自闭症日”之前,记者走进广州市白云区一家特殊儿童康复中心,近距离接触自闭症儿童和家长,了解他们的生活,倾听他们的声音。
家长愧疚:
放弃高薪工作陪读
在这所特殊学校里,记者看到,每个孩子都有一名家长来陪读,大多数是妈妈,也有个别爸爸,而辞职是他们共同的选择。“以前为了工作,拼命赚钱,忽视了孩子,现在后悔都来不及了,唯一能做的就是在孩子治疗期间多陪陪、照顾孩子。”有位妈妈曾经已经做到公司的中层,有着很好的职业前景,可当得知孩子是自闭症后就毅然辞职专门照顾孩子。“我也不想放弃工作,可孩子的自理能力那么差,学校也要求家长陪同,没办法。”这位妈妈说,知道孩子患上自闭症后,家里的生活一下子打乱了,以前人生的目标是想提高生活质量,现在只希望孩子能早点好起来,哪怕有一点点进步也行。
也有家长因为经济条件不允许,就请家里的老人、或者亲戚来陪孩子上学,不能亲自在孩子身边,他们的心更痛。
无奈现状:治疗费用太高
如果孩子不幸是自闭症患儿,国家允许这样的家庭再生一个。可是,实际中,很多家庭却不敢、也不愿再生一个。
一位陈姓妈妈道出了其中的酸楚:“其实,每一位自闭症家长都曾想过再生一个健康孩子,可是,又怕下一个孩子万一也是自闭症,那就太痛苦了。其次,治疗自闭症孩子需要很大花费,有时候,正常的家庭开支都很难维持,再生一个就难以负担。”在学校里,记者碰到一个10岁的小男孩,在他5岁时,妈妈就辞了工作,在特殊学校附近租了房子陪他治疗,5年下来,花费了十多万元,家里的经济状况越来越差。可喜的是孩子有了一点点的进步,尽管还不会说话,但具备了一定的理解能力。
“现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,可是,总有一天我和他爸爸会老去,那时候,他该怎么办?”在孩子上课时,每位家长还能面带笑容,尽量快乐地跟孩子玩,可是,一谈到未来,再坚强的家长也会感到惘然。
多建一些福利学校
在陆老师热心的帮助下,这是我第二次走进这所特殊学校,今年的学生大多是新面孔,陆老师告诉我,有些孩子通过治疗已经去普通学校和正常孩子一起上学了,有些因为家庭经济状况欠佳,只好带回家自己教育。可喜、可叹,这两种感情不停在我的心中交织着。
广州市残联去年新建了广州市康纳学校,专门招收自闭症患儿,7岁以前的广州市外户口的孩子也可以上,7岁以后的需是广州市户口,广州市各区的特殊学校都会开办自闭儿童教育班,但总体来说,福利性质的学校还是比较少,而且有的有生源地的限制,只希望,随着人们对自闭症认识的进一步提高,社会上能多给这些家庭一些帮助。
本文来源: http://baby.ew86.com/a/20101105/326871.html