唐氏指挥家舟舟现况 幸还是不幸?

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  • 2015/3/21 来源:搜狐母婴
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医网摘要:还记得那个拿着指挥棒的唐氏综合症指挥家舟舟吗?很多人都为他的精彩指挥所折服。无疑,舟舟是幸运的,同时却又是不幸的!被大众遗忘后,他剩下的是日渐出现问题的身体,他的父亲无刻不在思考舟舟以后的路…除了关爱唐氏综合症患儿,我们更应该积极地鼓励准妈孕检,减低发生唐氏的风险!看完舟舟的近况令人更深刻感受到孕前检查的重要性。

  他,不幸;但也万幸

  舟舟,原名胡一舟,1978年4月1日,出生在中国的武汉,这一天正是愚人节。他是个先天性愚型儿(唐氏综合症)。智力只相当于几岁的小孩子。舟舟从小偏爱指挥,当音乐响起时,舟舟就会拿起指挥棒,挥动短短的手臂,像真正的指挥一样,直到曲终。

  但,渐渐被大众遗忘的他,近况是怎么样的你知道吗?一个唐氏综合症患儿的痛苦你又知道吗?对比起很多的唐氏患儿,舟舟已经算是幸运儿了。

  1997年,一部纪录片《舟舟的世界》改变了这个智障少年的命运。他无师自通的指挥透过镜头和表演征服了观众,也在媒体的争相报道中成为人气骤升的明星。

  随后,舟舟受邀参加残联在京举行的新春晚会,成为中国残联艺术团的重量级演员之一。他和施瓦辛格、刘德华等一线演员同台表演,还受到了前美国总统肯尼迪的妹妹的邀约。

  舟舟的身体亮出危险信号

  时隔数年,舟舟还是舟舟,但他已不像从前一样声名大噪。渐渐沉寂后,父亲胡厚培就有着各种担心:“我今年已经73岁了,不知道还能陪他多久。”而舟舟随着年龄的增长,身体不时会发出许多危险的信号。

  “他毕竟是基因有缺陷的人,身体很容易出现各种疾病。”胡厚培说,舟舟现在患有滑膜炎以及风湿和类风湿性关节炎,严重的时候连走路都困难。

  “2013年,舟舟去大连演出两场,由于滑膜炎发作,在武汉就不行了,后来只能背上火车。当地医院治不了,只好坐在舞台上完成了表演。”胡厚培说,舟舟即使腿站不起来,也依然要完成表演。庆幸的是,观众对他坐着指挥也能够接受。

  也许有人会问:世界唐氏综合症日,为什么是在3月21日?

  原来人体共有22对常染色体和一对性染色体( X , Y )。而唐氏综合症儿因为第21对染色体发生基因突变,多了一个染色体,所以他们一共有47个染色体,也因为这样,他们的智力体能发育就比一般人迟缓或低能。

  也许有人会问:到底是什么导致了唐氏综合症?

  得唐氏综合症的机率是1比800,和遗传没有关系。一般唐氏综合症儿的生命能维持30-40年。母亲生育年龄是影响发病率的重要因素,母亲大于35岁时发病率明显增高。

  在以往的医学观点中,通常认为高龄孕妇怀上唐氏患儿的风险几率较大,但从目前的统计结果来看,唐氏患儿的母亲出现了低龄化的趋势。据我们了解,有部分唐氏综合症患者的妈妈都是23岁前生下宝宝,在这提醒广大的准妈朋友,不要因为不是高龄孕妇,就降低了对唐氏综合症的防范意识,凡是生育都有患病的风险,定期孕检才是你最重要的事情。


本文来源: http://baby.ew86.com/a/20150321/1060793.html
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责任编辑:王晶

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